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“重癥肌無力關愛日”十周年 京東健康持續關愛重癥肌無力患者
2024-06-20 作者: 來源: 新華財經

  恰逢6月15日“重癥肌無力關愛日”發起十周年,由中國罕見病聯盟指導、北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心主辦、京東健康提供公益支持的第六屆中國重癥肌無力大會成功召開。

  日前,恰逢6月15日“重癥肌無力關愛日”發起十周年,由中國罕見病聯盟指導、北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心主辦、京東健康提供公益支持的第六屆中國重癥肌無力大會成功召開。來自全國各地的近200名重癥肌無力患者、110余位醫學專家,以及公益基金會、政策研究、醫藥產業等領域的嘉賓相聚北京。

  作為行業領先的新型醫療健康服務企業,京東健康從2021年國際罕見病日開始即啟動“罕見病關愛計劃”,深化“醫+藥+服務+支付“的生態服務體系,為包括重癥肌無力患者在內的罕見病群體提供更加切實有效的幫助。

  重癥肌無力(Myasthenia Gravis,簡稱MG)是一種由神經-肌肉接頭處傳遞功能障礙所引起的自體免疫性疾病,這一疾病在我國每年新增約1萬人,任何人都可能后天罹患,影響全身骨骼肌力量,癥狀包括眼皮下垂、視物模糊、說話不清、咀嚼無力、吞咽困難、四肢無力等,一旦發生“危象”,可致患者呼吸困難、危及生命。2018年,全身型重癥肌無力被納入國家《第一批罕見病目錄》。

  同時,重癥肌無力患者如能及時科學治療,可走向康復,并回歸正常生活,因此早診斷、早干預、做好長期健康管理十分重要。但由于社會認知不足,多年前患者常常遭遇誤診、漏診,求醫之路十分漫長。在今年“重癥肌無力關愛日”期間,京東健康針對重癥肌無力開展線上專題公益科普,提升社會認知,讓重癥肌無力患者被看見、被關愛。

  患者登錄京東APP搜索“罕見病關愛中心”后,可點擊輪播圖進入重癥肌無力科普專區

  目前,重癥肌無力的長期治療仍以膽堿酯酶抑制劑、糖皮質激素、免疫抑制劑為主。其中,膽堿酯酶抑制劑常用的是溴吡斯的明,也是重癥肌無力初始治療的首選藥物。為進一步提升重癥肌無力患者用藥可及性,發揮京東健康在藥品供應鏈方面的優勢,在“重癥肌無力關愛日”期間,京東健康與北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心攜手,為重癥肌無力患者帶來溴吡斯的明藥品的愛心支持,讓更多患者能夠從中受益。

  一直以來,京東健康通過全方位的服務體系和持續的創新合作,正在為重癥肌無力等罕見病患者打造一個更加完善、高效的醫療健康服務生態圈。未來,京東健康將繼續攜手各方伙伴,共同推動罕見病領域的進步與發展,為更多患者帶去希望。

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